La storia di Lisa

Lisa è nata presso l’ospedale S. Orsola di Brescia il 19/5/2006, affetta da piede torto equino cavo varo supinato bilaterale congenito, dove ogni singola parola indica una posizione scorretta del piede.

Già genitori di Cecilia di due anni più grande, nata perfettamente sana, non avevamo mai sentito parlare di questa patologia e per noi fu una vera doccia fredda.

Nessuno, nonostante le varie ecografie di routine, effettuate durante la gravidanza, si era mai accorto di nulla, fui io il primo a notare i piedini “anomali” al momento del parto, subito confermati dall’ostetrica e dal personale dell’ospedale che minimizzò il problema, dicendo che si sarebbe sistemato tutto, senza grosse difficoltà, anche se nessuno si sbilanciava sul dirci, in che modo e con quale tempistica.

Passai le due notti successive alla nascita di Lisa, quasi interamente in internet, alla ricerca di quante più informazioni riuscissi a trovare su questa “strana” e per me del tutto nuova patologia, il piede torto congenito. Dovetti quasi subito ripiegare su siti in lingua inglese (clubfoot) e francese (pied bot) in quanto la documentazione italiana riguardo al piede torto congenito, risultava essere alquanto scarsa e controversa, più mi documentavo e più trovavo interessante e convincente una metodica chiamata “metodo Ponseti”, ideata più di cinquant’anni fa da uno spagnolo immigrato in America, il Dott. Ignacio Ponseti.

Mi piacque subito la filosofia alla base del metodo; sfruttare le incredibili capacità plastiche della struttura osseo-tendinea del neonato, mediante precise manipolazioni e successive applicazioni di gessetti, atte a correggere progressivamente, l’innaturale posizione dei piedini nel modo più graduale possibile, ma soprattutto non invasivo e indolore per il bambino. 

Il terzo giorno, appena dimessi dall’ospedale senza nemmeno passare da casa, ci recammo presso l’Ospedale Civile di Brescia, per la visita prenotata per noi dal S. Orsola, da un medico specialista in ortopedia infantile.

Giunti al reparto di ortopedia, il medico visitò Lisa, facendola distendere su un lettino (ancora imbrattato di gesso) e una volta controllati entrambi i piedini confermò la diagnosi: “trattasi di tipico piede torto bilaterale”, dopo di che ci descrisse sommariamente la prassi con la quale si sarebbe dovuto procedere: “inizialmente faremo dei gessetti, uno o due, poi se farete presto a portarmi il tutore che vi prescriverò, continueremo con quello fino al quarto mese, dopo di che eseguiremo l’operazione”.

Avendo letto molto attentamente, durante i tre giorni successivi alla nascita di Lisa, la documentazione ufficiale sul metodo Ponseti, che è molto scrupolosa riguardo alla forma e alla metodica di applicazione dei gessetti, chiesi maggiori informazioni: “ma i gessetti come saranno eseguiti?”, il medico mi rispose: “dipende dalla persona che sarà presente quel giorno, ognuno li fa  un po’ diversi” (mi venne spontaneo pensare, un po’ come dal parrucchiere, dipende chi ti taglia), chiesi se avesse mai sentito parlare del metodo Ponseti; vidi il vuoto nei suoi occhi, ma quando volli mostrargli alcune pagine che avevo stampato da internet, lo sguardo  mutò e da perso si trasformò in diffidente e sbeffeggiante, disse: “ma sa, se ascoltassimo il parere di tutti quelli che diventano esperti con internet ...”, dopo questa profonda perla di saggezza dello “specialista”, mi permisi di chiedere ulteriori chiarimenti in merito all’operazione, dato che avevo visto ed ascoltato in internet, diversi filmati di persone americane operate, ormai adulte, che sconsigliavano vivamente l’operazione, in quanto in seguito aveva procurato loro traumi e dolori che si propagavano fino alla schiena, con i quali avrebbero dovuto convivere per il resto della loro vita. Chiesi: che tipo di operazione sarà? Lui mi tranquillizzò subito (almeno secondo lui): “non si preoccupi, la bambina camminerà, correrà, certo, il piede dopo l’operazione non sarà bello a vedersi, ma sa con il suo grave problema è normale ...”

A questo punto lasciai che compilasse la richiesta per i tutori e per l’operazione, ma in cuor mio sapevo già che non avremmo seguito nessuna delle sue indicazioni, lo salutai con garbo ringraziandolo, ma la mia mente era già altrove, dovevo trovare qualcuno che eseguisse scrupolosamente il metodo Ponseti e il tempo stringeva, in quanto sempre secondo il Dott. Ponseti è molto importante intervenire nei primi giorni di vita del bambino, per sfruttare al meglio l’elasticità tipica di questo periodo.

Emotivamente sconfortati dall’incontro di quella mattina decidemmo di chiamare un medico romano, del quale avevo trovato riferimenti in internet, che lo accreditavano come conoscitore del metodo Ponseti, al telefono fu molto cortese e disponibile, ci disse di lasciar passare qualche giorno in modo che mamma e figlia si riprendessero dal parto e di recarci poi direttamente a Roma nel suo studio privato, dove avrebbe provveduto ad eseguire personalmente i primi gessetti con l’aiuto di un assistente.

Cosi facemmo, tralascio il racconto del viaggio in treno da Brescia a Roma con le sue tre ore di ritardo e in metropolitana con una bambina di appena sei giorni, per arrivare allo studio del medico. Giunti sul posto, dopo i primi convenevoli, ci chiese di sdraiare Lisa sul divanetto della sala d’aspetto, le afferrò con entrambe le mani i due piedini e con una manovra decisa e vigorosa esegui subito la prima, a suo dire, “manipolazione d’assaggio”, Lisa spalancò gli occhi e urlò come non pensavo un neonato potesse urlare, erano inequivocabili urla di dolore, ma il medico pareva assolutamente abituato ed indifferente alla sofferenza della bimba, disse che era solo infastidita dal sentirsi toccare, ci chiese di attendere l’arrivo dell’assistente gessista, mentre lui nel frattempo avrebbe visitato altri pazienti: con il senno di poi, ci risultò evidente che quella prima manovra, fatta in quel modo, data la non presenza dell’assistente per fissare i gessetti, fu assolutamente inutile oltre che dolorosa per Lisa. Quando venne il nostro turno, ripeté nuovamente la “temibile manovra” e con l’aiuto di un’assistente, applicò i primi due gessetti a Lisa, che non smise mai di urlare, per tutto il tempo, visibilmente sofferente, questa situazione di profondo sgomento era resa ancor più surreale dal cellulare del medico che squillava in continuazione, ed io, su sua esplicita richiesta, dato che aveva le mani impegnate, dovevo appoggiarlo al suo orecchio in modo che potesse sempre rispondere, un efficienza che mi sembrò, francamente eccessiva e fuori luogo.

Ultimato il trattamento, che non mi parve per nulla delicato, ed indolore, come avevo letto riguardo alla metodica Ponseti, ci comunicò in modo compiaciuto, di aver avuto l’accortezza di fessurare i gessetti, per permetterci nel qual caso i piedini si fossero gonfiati, di sfilarli in autonomia, dopo di ché si congedò, previo lauto compenso per lui e l’assistente gessista. Scioccato per l’evidente sofferenza di Lisa e la  non corrispondenza di trattamento con quanto avevo letto, non ebbi la forza di dire nulla, se non chiedergli cosa ne pensasse di un medico di Milano logisticamente a noi molto più vicino (e in cuor mio speravo meno barbaro), il Dott. Sergio Monforte, del quale avevo trovato alcune notizie in un forum su internet, che lo indicavano anche lui praticante il metodo Ponseti, ma che non ero riuscito a contattare; me ne parlò bene e mi diede il suo numero di telefono, pur dichiarandosi più che disponibile a seguire personalmente il caso di Lisa, privatamente oppure presso il suo ospedale, previo ricovero.

Il viaggio di ritorno fu angosciante, Lisa dopo il primo “tocco di assaggio” ai suoi piedini, da parte del medico, non smise mai di piangere, se non per brevi svenimenti da sfinimento, le persone che condividevano con noi la carrozza del treno, pur di non sentire più il pianto straziante di dolore della bimba, che non cessò fino all’arrivo a casa nostra, abbandonavano i loro posti.

Dopo qualche giorno, ancora sotto shock per l’esperienza romana, contattai telefonicamente il Dott. Sergio Monforte dell’ospedale Vittore Buzzi di Milano, il quale con estrema disponibilità, nonostante il breve preavviso, si prodigò per incontrarci il prima possibile, questo nell’intento di rispettare il protocollo Ponseti, che prevede il cambio dei gessetti in successione settimanale e il venerdì seguente eravamo nel suo ospedale.

La seduta, pur con Lisa decisamente non collaborativa, forse memore della precedente traumatizzante esperienza, si svolse abbastanza bene, il Dott. Monforte mediante l’aiuto di un paio di collaboratori, rimosse i precedenti gessetti e applicò i successivi, effettuando manovre più delicate e decisamente meno vigorose paragonate con quanto visto a Roma.

Da quel giorno, con cadenza settimanale, le cure di Lisa vennero completamente affidate al Dott. Monforte che effettuò personalmente tutti i gessetti e la tenotomia percutanea del tendine d’Achille (viene reciso il tendine che poi si rimargina naturalmente per permettere una maggior dorsiflessione del piede), sfido chiunque oggi ad individuare il segno dell’intervento (viene utilizzato un bisturi oftalmico), a tal proposito, mi riecheggiano sempre nella mente, le parole del medico “specialista” di Brescia: “certo il piede dopo l’operazione non sarà bello a vedersi...”; macellaio è il termine che mi viene spontaneamente da associargli senza voler offendere la categoria, dei macellai, ovviamente.

Vi voglio raccontare un aneddoto che mi è capitato nel ritorno da una seduta di gessetti a Milano, arrivati nei pressi di casa ci fermammo per ristorarci con un Kebab, mentre aspettavamo la preparazione con Lisa in braccio il “kebbabaro” notò i gessetti della bimba e ci chiese cosa avesse, gli risposi semplicemente che era nata con i piedi “storti”, lui replicò dicendo: “ho capito, non preoccupatevi, anche mio nipote in Pakistan ha avuto la stessa cosa, gli hanno fatto qualche gessetto e poi ha portato delle scarpe che gli tenevano i piedi fermi per qualche anno”, indicandoci con le mani la posizione in cui i tutori fissano i piedi, io e mia moglie eravamo sbigottiti, un signore del Pakistan conosceva meglio di molti blasonati medici italiani il metodo Ponseti, in quanto nel suo paese veniva praticato di prassi!

Questo mi ha fatto pensare che forse in Italia, dietro la preferenza data all’operazione chirurgica invasiva, a discapito di una metodica conservativa, praticabile ambulatorialmente, potrebbe celarsi qualche interesse di natura economica, che poco si armonizza con il massimo beneficio del paziente; immagino che l’allestimento di una sala operatoria, sia decisamente più costoso e di conseguenza più remunerativo per l’ospedale e come diceva qualcuno “a pensar male si fa peccato, ma spesso ci si indovina”.

Passati tre mesi di trattamento “Ponseti by Monforte”, i piedini di Lisa erano perfetti, a questo punto come previsto dal metodo Ponseti (e dal kebbabaro J) ci vennero prescritti i tutori che Lisa avrebbe dovuto portare, inizialmente giorno e notte per i primi tre mesi e successivamente solo la notte, fino all’età di quattro anni, per evitare il rischio di recidive.

I tutori che ci avevano fornito erano molto curati esteticamente, ma nonostante tutti i nostri tentativi di mantenerli indossati a Lisa, al minimo movimento si sfilavano continuamente ed erano mal tollerati dalla bimba: era evidente che non assolvevano al meglio il compito per il quale venivano prescritti. Consapevoli dell’importanza del mantenimento dei tutori, ritenuti veramente fondamentali dal metodo Ponseti, per completare adeguatamente il trattamento ed evitare recidive, mi misi a cercare nuovamente in rete qualche possibile soluzione. 

Trovai dei tutori espressamente progettati secondo i dettami del Dott. Ponseti, prodotti dall’azienda Americana “Mitchell Design”, scrissi subito alla responsabile per la distribuzione in Europa, la Sig.ra Stella, una mamma inglese che aveva avuto un figlio nato con piede torto congenito, Anthony che aveva ottenuto enorme beneficio dall’uso di questi tutori, decise quindi di avviare un’attività improntata alla distribuzione degli stessi e si rese disponibile a spedirmeli in qualunque momento, dicendo di non preoccuparmi per il denaro, che avrei potuto pagarli, solo se mi fossero andati bene e quando mi avrebbe fatto più comodo e questo atteggiamento mi stupì positivamente.

Aggiornai l’azienda ortopedica che ci seguiva, circa le mie intenzioni di restituire i tutori, motivando le nostre difficoltà nell’utilizzarli, in funzione di quelli Mitchell, che avevo trovato in rete; caso volle che erano appena arrivati anche da loro un medesimo modello campione, che il titolare avrebbe voluto testare, ma non aveva ancora avuto modo di chiederlo a nessuno, non ci pensai un attimo e mi offri volontario, detto fatto, il giorno seguente Lisa indossava i suoi nuovi tutori. Finalmente non mostrava più nessun fastidio e non si sfilavano più, sembravano fatti su misura per lei, ci parve di rivivere la fiaba di Cenerentola, nel momento in cui le provano la scarpetta e le calza a pennello! Per noi fu davvero un grande incoraggiamento, sapendo che avrebbero dovuto accompagnare la vita di Lisa per i prossimi quattro anni, tirammo un bel respiro di sollievo. Anche in questo caso, il Dottor Ponseti aveva dato un contributo determinante, fornendo probabilmente precise indicazioni su forma e materiali per la costruzione dei tutori. 

Lisa ha sempre ben tollerato i tutori e all’età di dieci mesi ha iniziato a camminare, ricordo benissimo la nostra soddisfazione! I suoi piedini (ora piedoni J) non le hanno mai arrecato dolore ne precluso nulla, sia nel gioco che nello sport, cerchiamo sempre di incoraggiarla ad effettuare, con continuità, blandi esercizi di stretching, per cercare di guadagnare ancora qualche grado di dorsiflessione.

Manteniamo comunque i piedi sempre controllati e periodicamente li sottoponiamo alla supervisione del Dottor Monforte.

Nel 2006 mi sono dilettato nella creazione del primo sito italiano interamente dedicato al piede torto: www.piedetorto.it con lo scopo di fornire puntuali informazioni su quella che è considerata, ad oggi, la miglior metodica per il trattamento del piede torto congenito, il metodo Ponseti e per indirizzare genitori, con figli affetti da questa patologia, nelle mani di persone esperte,  competenti ed accreditate, evitando medici che ricorrono come prima opzione, all’operazione chirurgica invasiva o coloro i quali millantano di conoscere la metodica Ponseti, salvo poi applicarvi personali, apparentemente “innocenti” varianti, che ne compromettono poi il risultato finale.

Il sito negli ultimi tre anni è stato visitato da oltre 52.000 persone (dato a luglio 2013)  ed è sempre ai primi posti nella classifica del motore di ricerca Google, questo è per me motivo di orgoglio, principalmente perché significa aver raggiunto il mio duplice obbiettivo, evitare ad altri le difficoltà che a suo tempo mi trovai ad affrontare per reperire informazioni in rete sul piede torto congenito ed indicare il miglior metodo di cura. Fortunatamente nel frattempo sono nati altri siti, forum e social network ancor più belli, ricchi di contenuti e costantemente aggiornati, che trattano la metodica Ponseti, un segnale più che incoraggiante sulla sua sempre maggior diffusione, nell’attesa che, parafrasando il nostro inno nazionale: “la sanità se desta …” 

Tra i miei intenti, vi era anche quello di allungare la lista dei medici accreditati da indicare nel sito, ma in tutta onestà, forse scottato dall’esperienza romana, ad oggi, non mi sono ancora sentito di farlo e riporto unicamente le credenziali del Dott. Sergio Monforte, come persona e non come rappresentate di uno specifico ospedale, in quanto, in base alla mia personale esperienza, che offro come garanzia è uno dei medici italiani più accreditati (se non forse il migliore) per trattare questo tipo di patologia, per la professionalità acquisita sul campo, con anni di esperienza diretta e stoica vocazione al miglioramento, che gli ha permesso di curare, con successo, un incredibile numero di bambini, spesso recuperati o forse sarebbe più giusto dire salvati, da precedenti inadeguati trattamenti. Credo che in Italia nessun medico “onesto” possa annoverare i suoi numeri in ambito PTC, ma mi auguro comunque di poter presto “sbloccarmi” ed aggiungere sul sito nomi di altri medici altrettanto bravi.

Quest’anno il 12 ottobre 2013, sempre grazie alla caparbietà del Dott. Monforte si è tenuto il primo convegno italiano dedicato al PTC: “giornata internazionale del piede torto congenito con la metodica Ponseti”, oltre all’elevato prestigio dei relatori ed alla qualità degli argomenti trattati, ho avuto il privilegio, insieme ad altri genitori, di raccontare un po’ la nostra storia. Sono stato molto colpito ed emozionato, dai sentiti ringraziamenti, ricevuti da persone a me del tutto sconosciute, semplicemente per aver creato il mio modesto sito dicendomi: “grazie al suo sito mio figlio è stato curato al meglio”, io rigiro questi ringraziamenti all’artefice materiale di queste guarigioni, che è il Dott. Monforte, ma sono consapevole che internet è uno strumento che ha cambiato e sta cambiando il mondo ed è nelle mani di tutti noi e questo mi infonde speranza e serenità.